Im Mai diesen Jahres haben wir die Ping Pong Parkinson German Open als Sponsor unterstützt und waren in Nordhorn vor Ort. Bei der Veranstaltung haben wir zwei Mitglieder unseres Early Access Programms interviewt, die unsere Lösung Neptune Care seit über einem Jahr konsequent nutzen.
Lesen Sie weiter, um zu erfahren, wie sie mit ihrer Diagnose und ihren Herausforderungen umgehen und wie Neptune Care und Ping Pong ihnen geholfen haben.
Diagnose und erste Herausforderungen
T.G.: Im Herbst 2017 wurde bei mir Parkinson diagnostiziert. Diese Nachricht veränderte mein Leben grundlegend. Beeinträchtigungen, die ich zuvor als temporär wahrgenommen hatte, fügten sich nun in ein größeres, erschreckendes Gesamtbild ein. Das Gefühl die Herrschaft über den eigenen Körper zu verlieren. Ende von Selbstbestimmung und Autonomie. Weltuntergangsstimmung. Die größte Herausforderung bestand also darin, zu akzeptieren, dass ich an einer derzeit unheilbaren und fortschreitenden Krankheit litt. Sobald ich mich mit dieser neuen Realität arrangiert hatte, konnte ich proaktiv mit meiner Situation umgehen. Von diesem Moment an war ich kein hilfloses Opfer mehr, sondern gestaltete mein Leben wieder aktiv und eigenverantwortlich.
K.L: Die Diagnose wurde im Januar 2014 gestellt. Auch für mich war es anfangs schwierig, die Veränderungen in meinem Alltag zu bewältigen. Es ist besser zu fragen, was sich nicht geändert hat. Die größte Herausforderung besteht darin, zu lernen, zu fühlen, was der Körper einem sagen möchte.
Veränderungen im Alltag
T.G.: In den Jahren nach der Diagnose änderte sich nach und nach fast alles in meinem Alltag. Parkinson ist eine systemische Erkrankung, die viele Aspekte des täglichen Lebens beeinflusst. Jede Tätigkeit, sei es das Anziehen, das Kochen oder an der Supermarktkasse bezahlen, erfordert mehr Anstrengung und Zeit. Es ist eine ständige Anpassung an neue Herausforderungen.
K.L.: Seit der Diagnose hat sich mein Alltag stark verändert. Die Anpassung an die neuen körperlichen Einschränkungen war schwierig, aber notwendig. Alles, von einfachen täglichen Aufgaben bis hin zu komplexeren Aktivitäten, musste neu durchdacht werden.
Tischtennis als Therapie
T.G.: Im Jahr 2021, einige Monate vor der ersten German Open in Nordhorn, begann ich durch einen Bekannten mit Tischtennis. Als ich dann bei parkins-on-line.de von PingPongParkinson hörte bin ich direkt Mitglied geworden. Tischtennis gehört jetzt zu meinem Alltag und hilft mir enorm im Umgang mit meiner Erkrankung. TT steigert meine Beweglichkeit, Reaktionsfähigkeit und Fitness – sowohl körperlich als auch kognitiv. Zudem haben sich durch Ping Pong Parkinson (PPP) und Tischtennis meine sozialen Kontakte erheblich ausgeweitet und intensiviert.
K.L: Im Jahr 2021 nahm ich zum ersten Mal an PingPong Parkinson teil, ohne vorher etwas über diesen Sport zu wissen. Tischtennis hilft mir nicht nur körperlich, sondern gibt mir auch ein Gefühl der Zugehörigkeit und Beschäftigung. Ich lerne viel von dem, was ich sehe und höre, und es stärkt meine sozialen Verbindungen.
Neptune Care: Ein wertvolles Werkzeug
T.G.: Über die Plattform parkins-on-line.de wurde ich auf Neptune Care aufmerksam. Seit etwa einem Jahr benutze ich den Sensor und finde besonders die Monatsauswertungen interessant, die mir Tendenzen zeigen, z.B. ob meine Medikation richtig eingestellt ist. Obwohl mein Parkinson noch nicht sehr weit fortgeschritten ist, sehe ich das Potenzial von Neptune Care, besonders in komplexeren Situationen.
K.L.: Als ich 2023 ankündigte, dass ich mit dem Fahrrad zum Welt-Parkinson-Kongress in Barcelona fahren werde, wurde ich gebeten, den Sensor von Orbit zu tragen und Neptune Care zu nutzen. Seit Juni 2023 nutze ich ihn nun und finde die gewonnenen Erkenntnisse sehr lehrreich. Ich hoffe, dass wir weiterhin an der Erweiterung der Möglichkeiten arbeiten können.
Die Vorteile von Neptune Care
T.G.: Die Informationen, die ich durch Neptune Care erhalte, helfen mir, mein tägliches „Funktionieren“ besser zu verstehen und z.B. die Einnahmezeiten der Medikamente anzupassen. Diese Daten könnten in Zukunft auch die Kommunikation mit meinem Pflegeteam erleichtern. Derzeit sehe ich mich eher als Datensammler zur Schulung des Neptune Systems.
K.L: Die Daten von Neptune Care erleichtern die Kommunikation mit meinem Pflegeteam, insbesondere mit den Physiotherapeuten, die sehr begeistert sind. Mein Neurologe war anfangs skeptisch, aber die kontinuierliche Datenerfassung hat gezeigt, wie hilfreich diese Informationen sein können.
Selbstmanagement bei Parkinson
T.G.: Selbstmanagement ist unerlässlich und von unschätzbarem Wert für das eigene Wohlbefinden. Je komplexer die Situation wird, desto hilfreicher könnte Neptune Care sein. Es kann eine große Hilfe im Selbstmanagement werden, insbesondere auch für Menschen, die weniger aktiv mit ihrer Erkrankung umgehen.
K.L.: Selbstmanagement ist für das eigene Wohlbefinden von unschätzbarem Wert. Neptune Care stellt einen großen Fortschritt hinsichtlich des Selbstmanagements dar, insbesondere für diejenigen, die aktiv ihre Gesundheit überwachen und verbessern möchten.
Fazit
Obwohl die Parkinson-Krankheit tiefgreifende Veränderungen und erhebliche Herausforderungen im täglichen Leben mit sich bringt, können Menschen mit Parkinson durch Aktivitäten wie Tischtennis und Neptune Care proaktiv mit ihrer Krankheit umgehen und die Kontrolle zurückgewinnen. Dieser Weg des Selbstmanagements ist äußerst bereichernd.
