Prüfsteine für ein gutes Leben mit der Parkinson-Krankheit: Inspirationen und Erkenntnisse vom diesjährigen Welt-Parkinson-Kongress

Ich habe an der 6. Parkinson-Kongresses in Barcelona Anfang Juli 2023 und empfand ihn als inspirierend und aufbauend. Er wurde von medizinischen Fachkräften aller Disziplinen, Forschern, Wohlfahrtsverbänden, Ausstellern und natürlich von Menschen mit Parkinson besucht. Ich habe an Sitzungen teilgenommen, die von biologischen Subtypen von Morbus Parkinson, Apathie und Müdigkeit und anderen unterschätzten nicht-motorischen Symptomen über den Nutzen von Bewegung, den Einfluss von Ernährung, den Einsatz von KI, digitaler Gesundheit und tragbaren Geräten, die Verfolgung des Krankheitsverlaufs bei Parkinson bis hin zu den Vorteilen von Boxen und Tischtennis bei Parkinson reichten. Ich habe sogar an einem Vortrag von Paul Mayhew-Archer über die lustige Seite von Parkinson teilgenommen - und damit habe ich nur an der Oberfläche des Angebots gekratzt! Aufbauend auf dem, was ich in diesen Sitzungen gelernt habe, und unter Anwendung meiner eigenen Erfahrungen als Sportler, wo ich im Laufe der Jahre Strategien entwickelt habe, um meine besten Leistungen zu erbringen, und als Mensch mit Parkinson, wurde ich dazu inspiriert, mein Buch Prüfsteine für ein gutes Leben mit der Parkinson-Krankheit - acht Punkte, wie ich mein bestmögliches Selbst sein kann. Diese acht Punkte geben mir ein Gefühl der Selbstbestimmung und Kontrolle über meinen Zustand.

  1. Das Ziel: Der Beste sein, der ich sein kann, und das Leben leben, das ich mir wünsche (Familie; Sport; intellektuelle Herausforderung; Reisen).

  2. Selbstmanagement ist der Schlüssel: Die Symptome in der Klinik können sich stark von den Symptomen zu Hause unterscheiden, und die Sitzungen mit meinem medizinischen Fachpersonal sind so selten, dass ich meinen Zustand selbst überwachen und steuern muss. Das geht zwar nicht so weit wie die Selbstmedikation (ich werde von meinen Ärzten angeleitet), aber ich führe Buch über meine motorischen und nicht-motorischen Symptome, meine Medikamente, meine Bewegung und meine Ruhezeiten. Ich führe ein einfaches Tagebuch und verwende Orbit's Neptune Care ein tragbares Gerät, mit dem ich Muster erkennen kann. All dies liefert eine objektive, evidenzbasierte Aufzeichnung, die ich verwenden kann, wenn mein Arzt mich fragt: "Und wie ist es Ihnen ergangen?"

  3. Diät: Mittelmeerraum (weniger rotes Fleisch und verarbeitete Lebensmittel; "Regenbogen") Fünf am Tag frisches Obst und GemüseVollkornprodukte; Olivenöl; Fisch; Nüsse; pflanzliches Eiweiß; Milchprodukte in Maßen; Alkohol in Maßen; Wein bevorzugt).

  4. Übung: Der Schwerpunkt meiner Übungen liegt auf Körperhaltung, Kraft, Aerobic, Gleichgewicht und Dehnung. Machen Sie es sich zur Gewohnheit. 

  5. Rest: Ich merke, dass ich erschöpft sein kann und habe gelernt, mir Auszeiten zu nehmen, wenn ich sie brauche.

  6. Ein Unterstützungsteam um mich herum aufbauen: Familie; Freunde; andere Menschen mit Parkinson; medizinisches Fachpersonal (Neurologe; Neurophysiologe; Masseur; Ernährungsberater; Pflegepersonal, wenn es soweit ist).

  7. Vermeiden Sie Stress: Wenn ich gestresst bin, verschlimmern sich meine Symptome. Vermeiden Sie es!

  8. Im Jetzt leben: Bei einer degenerativen Erkrankung ist es wirklich wichtig, das Beste aus jedem Tag zu machen. Ich mag das Gedicht 'Bessere Tage' von Henry Normal, das diesen Punkt gut verdeutlicht.


Über den Autor

Über den Autor: Bei Richard wurde vor vier Jahren die Parkinson-Krankheit diagnostiziert. Richard war sein ganzes Leben lang ein begeisterter Sportler. Seine lebenslange Leidenschaft für das Fechten hilft ihm, aktiv zu bleiben und die Herausforderungen zu meistern, die ihm die Parkinson-Krankheit stellt. Richard ist Patientenbetreuer bei Orbit Health und Teilnehmer des Neptune Care Programm für den frühen Zugang.

Obwohl Richard nicht klinisch ausgebildet oder qualifiziert ist, um medizinische Ratschläge zu erteilen, ist er motiviert, seine Erfahrungen weiterzugeben und sich für die Selbstpflege und eine positive Einstellung zum Leben mit Parkinson einzusetzen. 

 

Bei Orbit Health feiern wir Menschen, die sich trauen, etwas zu verändern; die die Kontrolle übernehmen und die Art und Weise, wie Parkinson behandelt und gepflegt wird, verbessern wollen. Weil wir glaubenMit Technologien wie Neptune können wir Menschen mit Parkinson, Betreuern und medizinischem Fachpersonal helfen, die Symptome besser zu kontrollieren und letztlich die Lebensqualität zu verbessern. Wenn Sie bereit sind, die Art und Weise, wie Parkinson behandelt wird, zu verändern, lassen Sie es uns wissen. Wir würden gerne Ihre Geschichte erzählen!

Um mehr über Orbit Health oder Neptune zu erfahren, besuchen Sie www.Orbit.Health

Es ist an der Zeit, die Art und Weise, wie wir mit Parkinson umgehen, zu ändern

Denn jetzt können wir es.

Diesen Beitrag teilen

Enabling personalized care for chronic conditions